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Sommario del Edizione del 31 Ottobre 2022

Incontro finale del progetto OD4RD

ERKNet: prossimi webinar sulle malattie renali rare

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulla sindrome 3M

ERN EpiCARE: nuovi opuscoli sulle epilessie rare

ERN-EuroBloodNet: Focus sulle sindromi da insufficienza midollare

Pubblicata la serie di strumenti Act4RARE

Relazione di Economist Impact: facciamo il punto sull’integrazione nell’assistenza sanitaria dei progressi nel campo

Invito all’azione di CORD per la creazione di centri d’eccellenza in Canada

Piattaforma per la politica sanitaria dell’UE: la Commissione seleziona le Reti Tematiche 2022

Svizzera: aperta la procedura di riconoscimento dei nuovi Centri di Riferimento

Costi annuali sostenuti dai pazienti con epidermolisi bollosa distrofica

Comitato per i Medicinali Orfani: pareri positivi per la designazione orfana 

Il CHMP concede l’autorizzazione all’immissione in commercio per tre farmaci

La FDA concede la designazione orfana a 37 medicinali

Competenza nella scelta dell’assicurazione sanitaria e barriere all’accesso ai servizi sanitari nella malattia di

Studio internazionale sul peso della malattia e sulla qualità della vita riportati dai caregiver nella leucodistrofia