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Sommario del Edizione del 04 Dicembre 2023

ECRD 2024: è possibile inviare gli abstract dei poster! 

Dite la vostra su OrphaNews!

Pubblicato l’opuscolo di presentazione delle ERN 2023

EuroBloodNet: migliorare l’esperienza dei pazienti attraverso le conferenze internazionali

ERKNet: aperte le iscrizioni al 4° corso post-laurea 

VASCERN: disponibili online le misure della qualità incentrate sui pazienti nelle malattie ereditarie dell'aorta

VASCERN: nuovo corso a distanza sulle malattie ereditarie dell’aorta toracica

Pubblicata la Guida al riposizionamento dei medicinali di IRDiRC
 

L’OMS aggiorna l’elenco dei test diagnostici essenziali

Nasce il Gruppo consultivo canadese per le malattie rare

Nuova Zelanda: la campagna My Life Matters

USA: nuovo centro per il collegamento e l’acquisizione dei dati del NIH

Invito del COMP a manifestare interesse rivolto ai rappresentanti dei pazienti

Solve-RD: verso una pipeline automatizzata per i casi di malattie rare ancora privi di diagnosi

I "solvathons" di Solve-RD

Stato dell’arte delle terapie geniche per le malattie rare in Europa

Impatto economico delle malattie rare in Germania, Francia e Italia

Il ruolo delle organizzazioni di malati rari nel campo della ricerca e dello sviluppo: evidenze dagli studi clinici

Inclusione dei malati rari nei gruppi con accesso prioritario alla vaccinazione contro il COVID-19: riflessioni sulla

La federazione dei dati per ottimizzare i programmi di screening neonatale

Il concetto di “paziente politico idealizzato”

Qualità della vita correlata alla salute nei malati rari cinesi: i risultati di uno studio nazionale

Accessibilità linguistica dei registri: il caso di studio del Registro globale della sindrome di Angelman

Codifica delle malattie non diagnosticate: come migliorare la visibilità dei pazienti lungo tutto il percorso

Rilevamento dell’inserimento di elementi mobili per la rianalisi dei casi privi di diagnosi: una pubblicazione di

Crediti

OrphaNews Italia, la newsletter sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Questa versione italiana di Orphanews è resa possibile grazie al contributo di Sanofi.

Comitato Editoriale: Dr.ssa Rita Mingarelli, Dr.ssa Serena Ciampa, Dr. Michele Nutini

Traduttore: Dr.ssa Antonella Longhi

Attenzione: I contenuti di questa newsletter rappresentano le opinioni del Comitato Editoriale, a sua esclusiva responsabilità.

Photo credit : Serimedis (salvo diversa indicazione)