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Sommario del Edizione del 03 Ottobre 2022

Lettera aperta della comunità delle malattie rare alla Commissione Europea per una nuova strategia europea per le

In memoria del dr. Santiago Grisolía (1923-2022)

Sondaggio aperto tra gli operatori sanitari delle ERN sull’assistenza ai rifugiati ucraini

ERN ReCONNET: Congresso internazionale sulle malattie rare e a bassa prevalenza del tessuto connettivo

ERN EpiCARE: webinar sulle epilessie rare e complesse

ERN ITHACA: invito ai membri interessati a unirsi al gruppo di lavoro sulla chirurgia fetale

ERN ITHACA: Incontro “Best of” di SOFFOET

ERN EURO-NMD: disponibili nuovi video sul sistema di gestione clinica dei pazienti (CPMS)

ERN EURO-NMD: serie di webinar in occasione della settimana mondiale dedicata alle malattie mitocondriali 2022

ERN-RND: webinar sulle malattie neurologiche e neuromuscolari rare

ERN eUROGEN: sondaggio annuale sui webinar

Descrizione Operativa delle Malattie Rare di RDI

Australia: evento parlamentare di Rare Voices Australia

Relazione annuale 2021 di ELIXIR

Il nuovo sito di EURORDIS

Tendenze dello sviluppo clinico dei medicinali orfani in Cina

Opinioni dei portatori di interesse sullo sviluppo di farmaci per i disturbi congeniti della glicosilazione

EURORDIS ribadisce la sua richiesta di programmi di screening neonatale armonizzati a livello europeo

Pregiudizi sullo screening genetico neonatale in Cina

Peso dell’atrofia muscolare spinale sui caregiver