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Sommario del Edizione del 05 Febbraio 2021

Giornata Digitale delle Malattie Rare 2021: online ma insieme!

Le ERN e la Brexit

ERN: programma di scambio per i professionisti della salute

ERN ReCONNET: RarERN Path, una metodologia per l’ottimizzazione dei percorsi assistenziali dei pazienti

EuroBloodNet: webinar sul linfoma cutaneo

ERN CRANIO: linee guida sulla microsomia craniofacciale

ERN EpiCARE: risultati del sondaggio sulla pratica clinica in alcune epilessie rare

ERN-EYE: disponibile l’app "Rare Eye' Com"

ERN-EYE: nuovo sito dedicato a REDgistry

ERN-LUNG: risultati del sondaggio sul COVID-19 nei pazienti affetti da ipertensione polmonare

ERKNet: COVID-19 nei bambini trattati con immunosoppressori per malattie renali

ERN-RND: disponibile la registrazione dell’incontro "Come migliorare l’accesso all’assistenza per le famiglie dei

ERN-RND: webinar "Migliorare l’assistenza ai malati rari europei – Giornata delle Malattie Rare” programmato per martedì

ERN Rare Liver: sondaggio sul COVID-19 nei pazienti con malattie epatiche autoimmuni (EAI, CBP e CSP)

ERN RARE-LIVER: vaccini contro SARS-CoV2 e altre vaccinazioni per i pazienti con malattie epatiche rare

Lay summary del documento di sintesi della ERN RARE-LIVER sulle terapie di seconda e terza linea per l’epatite

ERN-SKIN: quattro “viaggi di pazienti”

ERNICA: video “CAN EAT – assistenza e nutrizione nell’atresia esofagea”

VASCERN: nuovi video di “Pillole di Conoscenza”

Nuovo articolo di IRDiRC sulle barriere alla diagnosi delle malattie rare nelle popolazioni indigene 

Stati Uniti: soddisfazione di NORD per gli sforzi bipartisan per proteggere milioni di malati rari da spese mediche

Stati Uniti: NORD pubblica la relazione sul secondo sondaggio di comunità sul COVID-19

Stati Uniti: la nuova era dell’innovazione e della consapevolezza sulla salute pubblica nel Summit virtuale di NORD 2020

Stati Uniti: NORD guida i progressi nel campo delle malattie rare attraverso dati basati sui pazienti con i membri del

Canada: nuove linee guida 2021 del Patented Medicine Prices Review Board (PMPRB)

Raccomandazioni di EURORDIS per un sistema di ERN maturo entro il 2030

Documento programmatico di EURORDIS sullo screening neonatale

Regno Unito: pubblicato il nuovo Quadro di Riferimento per le Malattie Rare

Repubblica d’Irlanda e Irlanda del Nord: valutazione dell’impatto del COVID-19 sui gruppi di supporto ai malati rari

Germania: mancanza di indicatori di qualità nei siti in lingua tedesca con informazioni sulle malattie rare

Conferenza ISPOR: abstract di studi di economia sanitaria sulle malattie rare

Conferenza ISPOR: abstract di studi sui farmaci orfani

Esperti che si occupano di raccomandazioni per il rimborso dei farmaci e tolleranza dell’incertezza: evidenze

Spunti da un approccio sperimentale alla partecipazione della comunità dei pazienti al settore delle malattie rare

Spunti dalla collaborazione tra organizzazioni di malati rari e sponsor di ricerche cliniche

Conferenza ISPOR: vignette su una malattia rara per valutare l’impatto sulla qualità della vita correlata alla salute

Apprendimento automatico, intelligenza artificiale e scienza dei dati nella progettazione dei farmaci e nelle malattie