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Sommario del Edizione del 04 Maggio 2022

EURORDIS presenta la sua strategia per rispondere alle necessità della comunità ucraina delle malattie rare

ERN EuroBloodNet: incontro preliminare del WP3 del progetto ERICA 

ERN-RND: studio sull’impatto dell’offerta di webinar educativi gratuiti

ERN ITHACA: invito alla collaborazione su una nuova malattia dello sviluppo neurologico correlata a AXTN1

VASCERN: registrazioni dei webinar

VASCERN: scheda informativa sulle azioni raccomandate e sconsigliate relativamente alla compressione e al diagramma di

MetabERN: studio sulle conseguenze del COVID-19 nei pazienti con malattie metaboliche ereditarie

Come mantenere lo slancio dato dalla Giornata delle Malattie Rare

Stati Uniti: malattie rare, sfide comuni

La rete brasiliana per le malattie rare

FAIRopoly di EJP RD: guida alla FAIRification per i registri di pazienti delle ERN

Diritti di proprietà intellettuale e produzione di medicinali di alto valore nell’UE

Tendenze del riposizionamento dei farmaci nel campo delle malattie rare

Analisi comparativa delle politiche pubbliche di rimborso dei medicinali orfani in Canada e UE

Prezzi dei medicinali orfani ed epidemiologia delle malattie rare in Italia

Conoscenze dei medici cinesi su specifiche malattie rare

I film popolari possono migliorare la comprensione delle malattie rare da parte del pubblico?

Comunicare una diagnosi di sindrome di Klinefelter a bambini e adolescenti

Impatto sociale e clinico del COVID-19 sui pazienti con fibrodisplasia ossificante progressiva

Malattie muscoloscheletriche nella sindrome di Marfan: uno studio nazionale danese basato sui registri

Analisi del Registro nazionale francese per la distrofia facio-scapolo-omerale

La condivisione dei dati come chiave per il progresso nel campo delle malattie rare in Europa

Applicazioni mobili di genetica e genomica rivolte ai pazienti nel Regno Unito