Torna

Sommario del Edizione del 08 Ottobre 2024

Equità sanitaria per tutti: verso una risoluzione dell’AMS sulle malattie rare nel 2025

Descrizione operativa delle malattie rare: verso una comprensione globale delle malattie rare

JARDIN: pubblicato il nuovo sito web del progetto

Linee guida per la sindrome di Bardet-Biedl condivise dalle ERN

ERN BOND ed EuRR-Bone: le migliori pratiche per i registri di malattie rare

EuroBloodNet e il Congresso EHA 2024

Il ruolo di EuroBloodNet nel panorama europeo dell’anemia a cellule falciformi
 

RARE-LIVER: individuazione dei bisogni non soddisfatti nell’epatite autoimmune attraverso il registro R-LIVER

VASCERN: il percorso dei pazienti con CADASIL 

Il ruolo delle organizzazioni di pazienti nella promozione e nello sviluppo dello screening neonatale

Prima strategia nazionale neozelandese per le malattie rare

Australia: i risultati del primo programma per le malattie non diagnosticate dell’adulto

Rare Voices Australia: nuove schede informative su salute mentale e malattie rare

USA: Nuove risorse di NORD sui test genetici successivi alla diagnosi

ERDERA, il partenariato per una nuova era nella ricerca sulle malattie rare

Nuovo progetto pilota dell'EMA a sostegno dei dispositivi medici orfani

Comitato per le terapie avanzate e Consiglio di Amministrazione dell’EMA: inviti a manifestare interesse

Sondaggi del gruppo di lavoro Enpr-EMA sugli studi clinici transfrontalieri

EURORDIS: influenza passata e presente sul panorama europeo delle malattie rare

Sono aperte le candidature per le Open Academy Schools 2025 di EURORDIS!

ELIXIR: finanziati nuovi progetti interni a sostegno della strategia scientifica

Data Sharing Playbook di IHI: accelerare la condivisione dei dati per una ricerca innovativa

Modelli per un finanziamento pubblico sostenibile delle terapie geniche nel mondo

Disponibilità dei servizi di salute mentale per i caregiver di bambini affetti da una malattia rara

CONNECT-ROD: valutazione di un intervento di supporto psicosociale online per gli adulti affetti da una malattia rara

Consenso adeguato e diritto alla salute dei bambini: comprendere l’etica dello screening genomico neonatale

Quadro di riferimento per lo sviluppo di registri di malattie rare basati sulle malattie neurogenetiche rare

Atlante digitale delle malattie rare dell’antichità (DAARD): il ruolo delle evidenze archeologiche nella ricerca medica

Personalizzazione dei modelli di dati comuni per le malattie rare per studi su larga scala

Quanto sono accurati i modelli linguistici di grandi dimensioni per la diagnosi differenziale delle malattie genetiche?

Epidemiologia e distribuzione geografica delle malattie rare in Cina

Epidemiologia e peso sanitario delle malattie rare negli adulti ricoverati in Malesia