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Sommario del Edizione del 06 Novembre 2026

Cresce il consenso per un Piano d’azione europeo per le malattie rare

ERN GENTURIS: Nuove risorse per i pazienti affetti da PHTS

VASCERN: guida per i giovani affetti dalla sindrome di Marfan

Articoli e risorse recentemente pubblicati dalle ERN

Le malattie rare in un mondo che invecchia: valutazione del panorama politico in 16 paesi

Nuove pubblicazioni di IRDiRC su un coinvolgimento significativo dei giovani e sulla collaborazione precompetitiva

Programma Youth Leadership di RDI: sono aperte le candidature per il 2027-2028!

ERDERA: dalle politiche sui dati relativi alle malattie rare all'implementazione

Il progetto pilota di consulenza ACT EU per gli sponsor di studi clinici diventerà permanente

Definizione di “raro”: in che modo le definizioni di malattia rara influenzano l’accesso dei pazienti alle terapie

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