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Sommario del Edizione del 10 Agosto 2023

OrphaNews tornerà a Settembre

ERICA: pubblicato l’archivio aggiornato delle PROM

Aperte le iscrizioni alla conferenza su malattie rare ed ERN

Aperte le candidature per l’organizzazione della ERN RARE-LIVER EASL Academy 2024

Save the date! Secondo Congresso Mondiale sulle malattie cutanee rare della ERN SKIN

Nuovo bando della ERN ITHACA rivolto agli ePAG

ERN-EYE: Registrazioni dei webinar di giugno

TransplantChild: nuovo video di presentazione

Novità: ricerca delle malattie per segni clinici e sintomi

Sono aperte le candidature per i Black Pearl Awards 2024!

Nuova collaborazione tra ICD-11 e MedDRA

UK: nuova piattaforma per la ricerca nel campo delle malattie rare

Nuove raccomandazioni di IRDiRC sui basket clinical trials per facilitare lo sviluppo dei medicinali

Lettera aperta alla Commissione Europea per proteggere l’accesso ai dispositivi medici per bambini e malati rari

Il consorzio REMEDi4ALL: il ruolo dei pazienti nel riposizionamento dei farmaci

EMA: nuovo parere positivo per l’autorizzazione all’immissione in commercio di un medicinale con designazione orfana a

Comitato per i Medicinali Orfani dell’EMA: emessi undici nuovi pareri positivi per la designazione orfana a giugno 2023

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FDA: concessa l’autorizzazione all’immissione in commercio di otto farmaci a giugno 2023

FDA: autorizzate ventinove nuove designazioni orfane a giugno 2023

Come colmare il divario tra le aspettative e i bisogni dei caregiver in termini di informazioni

Pgds-ResNet: l’apprendimento profondo a supporto dello screening prenatale

Alfabetizzazione sanitaria digitale dei caregiver e qualità della vita dei pazienti: spunti dall’osteogenesi imperfetta

Fattori che influenzano la presenza di dati da RCT nelle richieste di autorizzazione di farmaci approvate negli USA

AIDA for Patients, il registro orientato dai pazienti per la malattia di Behçet

Progettazione di chILDREN, il primo registro statunitense per le malattie polmonari interstiziali e diffuse

Epimutacions, il nuovo pacchetto di Bioconductor per il rilevamento delle epimutazioni nella diagnosi delle malattie

Crediti

OrphaNews Italia, la newsletter sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Questa versione italiana di Orphanews è resa possibile grazie al contributo di Sanofi.

Comitato Editoriale: Dr.ssa Rita Mingarelli, Dr.ssa Serena Ciampa, Dr. Michele Nutini

Traduttore: Dr.ssa Antonella Longhi

Attenzione: I contenuti di questa newsletter rappresentano le opinioni del Comitato Editoriale, a sua esclusiva responsabilità.

Photo credit : Serimedis (salvo diversa indicazione)