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Sommario del Edizione del 07 Aprile 2023

Premi FEDER 2023 assegnati a Orphanet ed EURORDIS

Relazione dei membri di ERN-EYE sulla presa in carico delle degenerazioni retiniche ereditarie

MetabERN: ostacoli e sfide agli studi terapeutici individuali

Nuovi video della ERN CRANIO

VASCERN: nuovo video della serie Pill of Knowledge sulla consulenza genetica

Nuovi incontri GREET della ERN-EYE sulla pediatria

Webinar della ERN GENTURIS sulla diffusione dei principali test genetici

Undiagnosed Diseases Network International: nuovi spunti su bisogni e opportunità nel campo delle malattie rare non

Secondo Piano d’azione inglese per le malattie rare

EUCAPA: nuova iniziativa di sviluppo delle competenze per la partecipazione alla valutazione delle tecnologie sanitarie

Congresso RE(ACT) e Conferenza di IRDiRC a Berlino

Rapporto costo-efficacia del riposizionamento dei medicinali orfani pediatrici

Medicinali orfani in neurologia: una panoramica

Sviluppo accelerato dei medicinali orfani generici per cure più accessibili

Gestione dei tempi di attesa dei pazienti senza diagnosi nell’ambito della ricerca clinica

I pazienti al centro della farmacovigilanza: il punto di vista della comunità dei difetti ereditari della coagulazione

Fattori che influenzano la qualità della vita correlata alla salute nei genitori di bambini con iperplasia surrenalica

Il ruolo delle reti di assistenza sanitaria nel miglioramento della qualità della vita: evidenze dal progetto pilota

Confronto di alcuni metodi statistici per l’analisi degli esiti negli studi sulle malattie rare

Nuovo strumento di mappatura che collega i codici HPO e ICD

Estrazione automatizzata dei dati a livello di paziente dalle cartelle cliniche elettroniche: opportunità per la ricerca

EpiPipeline4RD: Una nuova pipeline di estrazione delle informazioni per l'epidemiologia delle malattie rare

Riflessioni sull’uso di tecniche di intelligenza artificiale nella cura e nello studio delle malattie rare