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Sommario del Edizione del 07 Giugno 2022

Relazione del Comitato delle ONG per le Malattie Rare sull’evento “Malattie Rare: una priorità globale per l’equità” nel

Una maggiore efficacia per le reti cliniche dedicate alle malattie rare

ERN eUROGEN: il webinar realizzato con EUPSA è disponibile online

VASCERN: Registrazione del webinar su HHT ed epistassi

ERN ReCONNET pubblica il supplemento “Rare inside rare” in Clinical Experimental Rheumatology

ERN EpiCARE: invito alla ricerca genetica collaborativa sulle epilessie rare e complesse

ECRD 2022: aperte le registrazioni

Campagna per l’adozione di una strategia per le malattie rare in Canada

Inaugurato lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari

Progettazione dei percorsi assistenziali per le malattie rare nella Repubblica d’Irlanda

Il peso economico dello spettro della neuromielite ottica

Peso economico delle malattie rare a livello nazionale negli Stati Uniti nel 2019

Comitato per i Medicinali Orfani: pareri positivi per la designazione orfana 

Il CHMP concede l’autorizzazione all’immissione in commercio per due farmaci

La FDA concede la designazione orfana a 21 medicinali

Raccomandazioni dell’Accademia Europea di Neurologia per lo sviluppo e la diffusione di linee guida per la pratica

Importanza del supporto psicologico per i genitori e i caregiver dei bambini con malattie rare al momento della diagnosi

Qualità della vita dei pazienti con acidosi tubulare renale trattati con ADV7103