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Sommario del Edizione del 07 Luglio 2023

Appello di EURORDIS, European Disability Forum e altri attori per un futuro più inclusivo per i cittadini europei con

ERN ITHACA: nuove line guida condivise a livello europeo per la sindrome di Phelan-McDermid

ERNICA e eUROGEN: pubblicato il sito che offre supporto su tematiche sessuali

Endo-ERN: relazioni annuali dei registri di EuRRECa

Disponibili gli abstract della Conferenza europea sulle malattie rare e i medicinali orfani 2022

Aperte le candidature per i Black Pearl Awards 2024!

Punti salienti del Quaderno di Orphanet 2022

Dichiarazione di RDI per il 24° Comitato di esperti sulla selezione e l'uso dei medicinali essenziali dell'OMS

Raccomandazioni a tempo limitato nella valutazione delle tecnologie sanitarie: processi attuali e orientamenti per il

Prossime modifiche alla regolamentazione in materia di studi clinici nel Regno Unito: quali implicazioni per le malattie

USA: FNIH annuncia le malattie selezionate per gli studi clinici di BGTC

Cessazione delle operazioni del Consorzio EUnetHTA 21

La nuova strategia della Commissione Europea in materia di salute mentale: la risposta di EURORDIS

MoCA: riflessioni su un decennio di discussioni multilaterali per l’accesso ai farmaci orfani

Dichiarazione della Rete per le politiche sulla malattia di Wilson

Separazione della designazione orfana dalle etichette di beneficio terapeutico superiore a livello europeo per

Sondaggio Rare Barometer di EURORDIS sullo screening neonatale

Raccomandazioni per superare le sfide della HTA nel campo delle terapie cellulari e geniche

Farmaci per i tumori rari, ultra-rari e comuni autorizzati dalla FDA: un’analisi trasversale

EMA: nuovo parere positivo per l’autorizzazione all’immissione in commercio di un medicinale con designazione orfana a

Comitato per i Medicinali Orfani dell’EMA: emessi dodici nuovi pareri positivi per la designazione orfana a maggio

FDA: concessa l’autorizzazione all’immissione in commercio di quattro farmaci a maggio 2023

FDA: autorizzate trentadue nuove designazioni orfane a maggio 2023

Il nuovo ruolo della consulenza genetica per le malattie rare: evidenze dal servizio del NHS per la sindrome di Ehlers

La partecipazione al lavoro come determinante della salute negli adulti con malattie rare

Opportunità e barriere alla partecipazione dei pazienti alla ricerca

Approccio ontologico all’individuazione delle malattie rare nei documenti clinici con l’uso di ORDO