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Sommario del Edizione del 09 Aprile 2019

5 minuti del vostro tempo per rispondere al sondaggio dei lettori di OrphaNews

Nuova piattaforma canadese dedicata alla ricerca sulle malattie rare per la medicina di precisione

USA: NORD inaugura un nuovo programma di assistenza ai pazienti affetti dalla sindrome miastenica di Lambert-Eaton

Australia: 38,6 milioni di dollari per le sperimentazioni cliniche su malattie e tumori rari

Pubblicata la relazione finale di RD-Action

UK: il progetto Big Sunflower

Olanda: l’Agenzia Europea per i Medicinali è ufficialmente operativa ad Amsterdam

Spagna: evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare presieduto dalla Regina Letizia

Scozia: la terapia con Spinraza è ora disponibile per tutti i cittadini

Peso economico dell’ipertensione polmonare tromboembolica cronica in Russia

Valutazione del tasso di fedeltà alla propria assicurazione sanitaria degli assicurati statunitensi con malattie

Analisi del rapporto costo-efficacia delle alternative per lo screening neonatale: il caso dell’atresia biliare

Progressi del trattamento delle malattie rare della cornea

Autorizzazione di FDA ed EMA delle sperimentazioni non randomizzate

Analisi dei programmi di intervento psico-sociale a supporto dei genitori di bambini affetti da tumore

Modifiche suggerite ai criteri di risposta del Gruppo di Lavoro Internazionale per le sindromi mielodisplastiche

Nuova misura dell’attività della malattia per il lupus eritematoso sistemico

Nuova scala per la classificazione della gravità dell’encefalite autoimmune

Apprendimento automatico per i tumori rari: le differenze tra le entità e al loro interno

Capitolo sulla tecnologia per il collegamento dei dati all’interno dei servizi di assistenza sanitaria

Diffusione dei risultati dello screening prenatale non invasivo e scelta della consulenza genetica per un’ampia

Nuovo metodo basato sull’età per la valutazione dei risultati del sequenziamento del genoma nello screening neonatale

Valutazione delle tecnologie sanitarie per i NIPT

Valutazione della qualità della vita dei pazienti adulti operati per la malattia di Hirschsprung