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LeggiSommario del Edizione del 09 Aprile 2019
Editoriale
News/Notizie sulle Politiche
Notizie internazionali
Nuova piattaforma canadese dedicata alla ricerca sulle malattie rare per la medicina di precisione
LeggiUSA: NORD inaugura un nuovo programma di assistenza ai pazienti affetti dalla sindrome miastenica di Lambert-Eaton
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Australia: 38,6 milioni di dollari per le sperimentazioni cliniche su malattie e tumori rari
LeggiNotizie Europee
Pubblicata la relazione finale di RD-Action
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UK: il progetto Big Sunflower
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Olanda: l’Agenzia Europea per i Medicinali è ufficialmente operativa ad Amsterdam
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Spagna: evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare presieduto dalla Regina Letizia
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Scozia: la terapia con Spinraza è ora disponibile per tutti i cittadini
LeggiEconomia e Salute
Peso economico dell’ipertensione polmonare tromboembolica cronica in Russia
LeggiValutazione del tasso di fedeltà alla propria assicurazione sanitaria degli assicurati statunitensi con malattie
LeggiAnalisi del rapporto costo-efficacia delle alternative per lo screening neonatale: il caso dell’atresia biliare
LeggiBioinformatica
Apprendimento automatico per i tumori rari: le differenze tra le entità e al loro interno
LeggiGestione Dati
Capitolo sulla tecnologia per il collegamento dei dati all’interno dei servizi di assistenza sanitaria
LeggiQualità della Vita
Valutazione della qualità della vita dei pazienti adulti operati per la malattia di Hirschsprung
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