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Sommario del Edizione del 11 Marzo 2021

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: "Illuminiamo insieme la rarità"

Giornata Mondiale anomalie congenite

Giornata delle Malattie Rare 2021: EURORDIS Black Pearl Awards 2021

Approfondimento: Conferenza Politica Conclusiva di Rare 2030

I Quaderni di Orphanet: elenco delle malattie rare e sinonimi in ordine alfabetico

I Quaderni di Orphanet: prevalenza, incidenza o numero di casi pubblicati

ERN: raccomandazioni su priorità e controindicazioni per la vaccinazione contro il COVID-19

ERNKet: presa in carico della sindrome nefrosica congenita – raccomandazioni condivise del gruppo di lavoro di

ERKNet: Diagnosi e presa in carico della sindrome di Bartter – raccomandazioni condivise del Gruppo di Lavoro di ERKNet

ERKNet: avviato il programma di formazione post-laurea sulle malattie renali rare

ERN EpiCARE: i vaccini contro il COVID-19 nelle persone affette da epilessia

ERN ITHACA: invito a collaborare nel campo dei disturbi dello sviluppo – un consorzio per il trattamento della sindrome

ENR-RND: webinar di formazione sulle malattie neurologiche e neuromuscolari rare

ERN TRANSPLANT-CHILD: webinar del Gruppo di Lavoro sulle CPG – raccomandazioni su transizione e trasferimento nei

Dichiarazioni di VASCERN sul vaccino contro SARS-CoV-2

VASCERN: nuova pubblicazione collaborativa sugli esiti della gravidanza nelle malattie dell’aorta toracica

VASCERN: nuova pagina del Gruppo di Lavoro su gravidanza e pianificazione familiare disponibile sul sito della ERN

Collaborazione tra NORD e Frontline Medical Communications per le pubblicazioni in oncologia e reumatologia

Focus Groups del Ministero della Salute dell’Australia Occidentale per la consultazione dei portatori di interesse

Commissione Europea: azione congiunta verso uno spazio europeo di dati sanitari

Commissione Europea: Data Governance Act – consultazione sulla strategia europea per i dati

Commissione Europea: valutazione della Direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera

Iniziativa del Consiglio d’Europa sui diritti dei bambini alla partecipazione nel campo biomedico

RD-Code: esperienze e linee guida sulla codifica dei pazienti affetti da malattie rare non diagnosticate

RD-Code: disponibile lo strumento di visualizzazione dei dati di Orphanet

Una nuova relazione mette in luce l’impatto socioeconomico dei progetti IMI

Medics 4 Rare Diseases: nuovo modulo di formazione online “Rare Disease 101”

Opinioni del Comitato Scientifico IMI su riposizionamento dei farmaci ed equo accesso

Impatto della valutazione delle tecnologie sanitarie nell’ambito dei nuovi trattamenti per le malattie orfane in

Opportunità e barriere all’innovazione e all’imprenditorialità nello sviluppo dei farmaci orfani

Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani sull’esame delle richieste di designazione orfana di

Nuova autorizzazione europea all’immissione in commercio con designazione orfana

Nuova autorizzazione europea all’immissione in commercio senza designazione orfana

Uso di social network già esistenti per valutare il peso della malattia e le necessità reali dei malati rari: il caso

Rapporto tra qualità della vita e strategia di adattamento nei bambini con epidermolisi bollosa e i loro genitori

Apprendimento automatico, intelligenza artificiale e scienza dei dati entrano nella progettazione dei farmaci e nelle

GestaltMatcher: superare i limiti dell’associazione nelle malattie rare utilizzando descrittori del fenotipo facciale