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Sommario del Edizione del 09 Settembre 2022

Avviato un progetto pilota per lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari

Relazione di IRDiRC sui progressi compiuti nel periodo 2019-2021

ERN BOND: online le registrazioni dei webinar

ERN GUARD-Heart: video didattici per gli esperti

ERN RARE-Liver: pubblicazione in Journal of Hepatology

ERN ITHACA: EuroNDD 2023 – Preparazione del programma

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulla sindrome SLC12A2

ERN ITHACA: disponibili le registrazioni dei webinar

Opuscolo sulla Relazione delle Attività di Orphanet per il 2021

Invito all’azione del Gruppo di lavoro sulle malattie rare di H3Africa per una maggiore produzione di dati genomici per

Nuova Zelanda: Rare Disorders NZ chiede un quadro nazionale per le malattie rare

Strategia Sanitaria Globale dell’Unione Europea: la Commissione avvia la consultazione pubblica

EJP RD rende disponibile il suo Innovation Management Toolbox

Guida di EURORDIS per la partecipazione dei pazienti allo sviluppo di linee guida per la pratica clinica e strumenti di

Progetto dell’Agenzia Valenziana per l’Innovazione a favore della comunità delle malattie rare

Comitato per i Medicinali Orfani: pareri positivi per la designazione orfana

Il CHMP concede l’autorizzazione all’immissione in commercio per quattro farmaci

La FDA concede la designazione orfana a 45 medicinali

Esperienze dei genitori di bambini affetti da una malattia non diagnosticata in Australia Occidentale

Qualità della vita correlata alla salute nei bambini con ricostruzione ritardata dell’atresia esofagea in Svezia