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Sommario del Edizione del 12 Maggio 2026

Sintesi del workshop delle ERN sulla transizione delle cure

Articoli e risorse recentemente pubblicati dalle ERN

Iscrivetevi subito a ECRD 2026!

Proseguono gli Open Day del Bambino Gesù dedicati alle malattie rare e croniche pediatriche

Il Parlamento dell’UE chiede un quadro europeo per le malattie rare

ERPS pubblica un rapporto sullo screening neonatale negli Stati Membri dell’UE

Svizzera: Kosek annuncia nuovi centri di riferimento per le malattie rare

EMA aggiunge nuovi strumenti al programma Priority Medicines

Nuovi prodotti per l’oncologia pediatrica: consultazione EMA con gli stakeholder

Come operano i centri per le malattie rare nel mondo: i risultati di un caso di studio di RDI

Nuovi strumenti GA4GH sulla discriminazione genetica e lo screening genomico neonatale

Regno Unito: piano d'azione e Standard di qualità NICE per le malattie rare

Farmaci orfani: le nuove autorizzazioni EMA da novembre 2025 a febbraio 2026

Nuove designazioni orfane del COMP: aggiornamento novembre 2025 – febbraio 2026

Farmaci orfani: aggiornamento sulle nuove autorizzazioni FDA

FDA approva nuove designazioni orfane tra novembre 2025 e febbraio 2026

Ripensare l'uso del linguaggio nelle malattie rare per un cambiamento sistemico

Nuovo quadro di riferimento per facilitare lo sviluppo e la valutazione dei registri di pazienti

Malattie rare negli anziani in Veneto: analisi dei dati 2002–2022