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Sommario del Edizione del 08 Novembre 2024

DeCODe: il nuovo progetto europeo a sostegno dei dispositivi medici pediatrici e orfani

Riflettori puntati sulle malattie rare in Nuova Zelanda

Recenti pubblicazioni scientifiche delle ERN

Endo-ERN: aperte le candidature al programma di scambio clinico 2025

Il registro Endo-ERN Core: una nuova risorsa per i pazienti

Nuove linee guida di EpiCARE per la presentazione degli studi clinici attraverso il CTIS

Riepilogo del primo corso di preceptorship di EuroBloodNet

Nuova brochure di ReCONNET sulla videocapillaroscopia

Riepilogo della Summer School 2024 di VASCERN

Orphanet Italia: è attivo il servizio di supporto per la codifica delle malattie rare con ORPHAcode

Pubblicata la Relazione delle attività per il 2023 

Pubblicati i nuovi Quaderni di Orphanet sulla prevalenza

Nuove tecnologie per una diagnosi più rapida delle malattie rare: le raccomandazioni della Task force di IRDiRC

Verso una maggiore protezione sociale per i malati rari: il nuovo partenariato tra RDI e la Rete P4H

Disuguaglianze nella comunità delle malattie rare negli Stati Uniti: i risultati del sondaggio di NORD e RDDC

Nuove linee guida di EMA e HMA sull'uso degli LLM

Linee guida della Commissione sulla validità degli studi clinici per la valutazione delle tecnologie sanitarie

Attivato il nuovo portale CTIS 

EURORDIS: invito a presentare articoli sul riposizionamento dei medicinali

EMA: sei nuove autorizzazioni all'immissione in commercio di medicinali con designazione orfana da luglio a settembre

EMA: trentaquattro designazioni orfane accordate dal COMP da luglio a settembre 2024

FDA: quindici nuove autorizzazioni all'immissione in commercio di medicinali con designazione orfana concesse da luglio

FDA: centotrentotto nuove designazioni orfane autorizzate da luglio a settembre 2024

Il programma cinese per le malattie non diagnosticate per diagnosi più rapide e cure migliori per le malattie rare

Alfabetizzazione sanitaria degli adulti affetti da malattie rare: una revisione della letteratura

Fattori che influenzano la qualità della vita correlata alla salute nelle malattie rare

Valutazione della possibilità di includere i registri nelle serie di dati fondamentali: la metodologia SATURN