Torna

Sommario del Edizione del 20 Dicembre 2019

Auguri da Orphanet Italia

Rare2030: gli esperti si incontrano per immaginare il futuro delle malattie rare

Necessità di sforzi coordinati per giungere a una definizione condivisa delle malattie rare

Webinar di formazione sulle malattie neurologiche e neuromuscolari rare organizzati da ERN-RND ed

Un paziente di ERN CRANIO rappresentativo della sordità genetica condivide la sua esperienza con la rete

Relazione di IRDiRC sullo stato attuale della ricerca

Presentata in Parlamento la relazione di Rare Voices Australia su “Disabilità e malattie rare: verso un’assistenza

EJP RD: Risultati del Joint Transnational Call 2019

EJP RD: Invito a presentare proposte 2020 – due annunci preliminari

EJP RD promuove la condivisione globale dei dati per portare speranza ai malati rari

Disponibile la versione online della relazione della 7a Assemblea Plenaria di GA4GH

Eurordis Photo Award 2020

Farmaci orfani: rimborsi e raccomandazioni nei Paesi europei

Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani sull’esame delle richieste di designazione orfana di

Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani sull’esame delle richieste di designazione orfana di

Punti salienti dell’incontro del Comitato per i Medicinali per Uso Umano del 11-14 novembre 2019

FAIRshake:i ricercatori del Mount Sinai hanno sviluppato un software per misurare reperibilità, accessibilità,

Aggiornamento della politica di gestione e condivisione dei dati del National Institutes of Health

Ricerca sulla medicina di precisione e creazione di biobanche in Cina