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Sommario del Edizione del 08 Giugno 2018

Quale futuro per le malattie rare: i risultati della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD)

Benvenuto al nuovo caporedattore di Orphanet Journal of Rare Diseases!

Orphanet è ora disponibile anche in polacco!

La FDA finalizza le linee guida per accelerare lo sviluppo di test NGS affidabili

EURORDIS Black Pearl Awards: Proponi il nome di un’eccellenza nel campo delle malattie rare

La tecnologia BlockChain per l’archiviazione e la trasmissione sicura ed efficace dei dati medici

Test di sequenziamento genomico: l’evoluzione delle politiche di copertura

Accessibilità e disponibilità di farmaci fuori brevetto negli Stati Uniti

Disponibilità dei farmaci orfani per le cure ambulatoriali in 24 Paesi europei

Relazione del gruppo di interesse speciale sulle malattie rare dell’ISPOR riguardante le sfide affrontate da HTA e

Terapia genica nelle malattie rare: benefici e sfide di Strimvelis nel trattamento dell’ADA-SCID

Iniziativa SHARE: una ricerca pediatrica congiunta che comprenda la creazione di biobanche

ERN RARE-LIVER: una nuova opportunità per i pazienti affetti da malattie epatiche rare