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Sommario del Edizione del 14 Maggio 2020

Coronavirus e malattie rare: aggiornamenti

EURORDIS lancia l’allarme per la discriminazione dei malati rari durante la pandemia e offre consigli pratici ai

Sondaggio Rare Barometer di EURORDIS sull’esperienza dei malati rari rispetto al COVID-19

Linee guida della ERN Rita sul sistema del complemento

Bando di gara: visite tra ERN per i professionisti della salute per migliorare conoscenze e prassi

Incontro annuale di ERKNet 2020

Conferenze di consenso di ERNICA

Tre workshop selezionati nel quadro del programma di formazione e supporto di EJP RD per le ERN

ECRD 2020 Online: registrazioni aperte per un’esperienza unica

L’Australia avvia il suo primo Piano Strategico Nazionale per le malattie rare

Secondo aggiornamento della strategia per le malattie rare del Regno Unito

Sistemi di dati federati per risolvere le malattie rare

Panoramica dello status quo delle malattie rare in sei Paesi latinoamericani

Malattie genetiche rare e nuovi trattamenti in Canada

Implementazione della medicina personalizzata nell’agenda europea

Collaborazioni internazionali europee sulla ricerca sanitaria e dati cloud innovativi

Piano Europe Beating Cancer

EURORDIS e NORD chiedono la ricerca rapida di un trattamento per il Covid-19 senza l’uso degli incentivi per i farmaci

Mexiletine e l’uso improprio della legislazione sui farmaci orfani

Ente sanitario canadese e società farmaceutica chiedono la riduzione dei prezzi dei farmaci per le malattie rare

Sfide poste dal GDPR per la ricerca secondaria sui dati personali

La partecipazione dei pazienti alla ricerca sanitaria abbatte le barriere

Metodo di apprendimento automatico per migliorare la qualità dei punteggi relativi alla qualità della vita nelle

L’importante ruolo delle evidenze e dei dati real-world nella regolazione del processo decisionale riguardante le

I disturbi mentali possono essere considerati malattie rare?