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Sommario del Edizione del 16 Febbraio 2018

Risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa

1. La Relazione Generale

2. Informazioni a livello di Paese

3. Sintesi/analisi per argomenti

Il Programma per la Salute dell’UE 2014-2020: Piano di Lavoro 2018

Il sondaggio annuale di Orphanet è online!

FDA: illegale negli USA l’autosomministrazione di terapie geniche

Risorse riconosciute da IRDiRC

Comunicato stampa di Solve-RD – il principale finanziamento europeo per la ricerca nel campo delle malattie rare

Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2018: apertura delle registrazioni e invito a presentare abstract per i poster

Brexit: quale impatto sulla salute e sui servizi sanitari nel Regno Unito?

EURORDIS: documento di posizione sull’accesso alle terapie

Relazione della Commissione Europea: Malattie rare – un’importante necessità clinica non soddisfatta

Black Pearl Awards di EURORDIS: i vincitori sono…

Le decisioni in materia di riproduzione sono influenzate dalla comprensione da parte dei pazienti delle informazioni

Governo olandese: la selezione degli embrioni

FDA: la terapia genica per una forma rara di cecità

Iniziativa di valutazione dell’allineamento ontologico

Condivisione dei dati provenienti da sperimentazioni cliniche