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Sommario del Edizione del 26 Gennaio 2018

Le Reti di Riferimento Europee e RD-ACTION affrontano le sfide poste dalle Linee Guida per la Pratica Clinica

Prossimamente: partecipiamo alla Giornata delle Malattie Rare 2018!

Servizi di telegenetica pediatrica: genetisti, pediatri e consulenti genetici fanno squadra

Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare: politiche e linee guida

20° anniversario della Convenzione di Oviedo

ELIXIR e GA4GH concordano una strategia di collaborazione

Medicina di precisione: quali cambiamenti per i pazienti?

L’esperienza dei pazienti affetti da sclerosi sistemica

La FDA approva il trattamento per la MPS tipo 7

La FDA approva un nuovo trattamento per prevenire i sanguinamenti in alcuni pazienti affetti da emofilia A

Diciannove nuove designazioni orfane a settembre 2017

Tredici nuove designazioni orfane a ottobre 2017

PedAM: a database for Pediatric Disease Annotation and Medicine

Migliorare le evidenze e superare le barriere nella pratica clinica per le malattie rare

Cosa interessa ai pazienti affetti da malattie rare: la task force di IRDiRC sulle misurazioni degli esiti incentrate

Lanciata la prima versione del Sistema di Gestione dei Pazienti Clinici (CPMS)