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Sommario del Edizione del 12 Marzo 2026

Black Pearl Awards 2026: un omaggio alla comunità delle malattie rare

Il Servizio di Ricerca del Parlamento Europeo dimostra il valore aggiunto di un futuro Piano d'azione europeo per le

Sondaggio della ERN BOND sulla transizione delle cure

Sondaggio della ERN ERKNet sulla presa in carico della pressione arteriosa nell'ADPKD

Sondaggio di ERNICA sulla presa in carico della CDH

Articoli e risorse recentemente pubblicati dalle ERN

Aggiornamento delle informazioni generali di Orphanet sulle malattie rare e sui farmaci orfani 

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2026: PROGRESSI, SFIDE E PROSPETTIVE FUTURE

OPEN DAY DEDICATO ALL'EPIDERMOLISI BOLLOSA: UNA GIORNATA DI INFORMAZIONE E ASCOLTO PER PAZIENTI E FAMIGLIE

Documento di posizione di RDI sull'implementazione della risoluzione dell'AMS sulle malattie rare

Promuovere una partecipazione significativa dei pazienti alla ricerca: la relazione di Genetic Alliance UK

TREAT-NMD: aperte le candidature per il TACT

Lacune normative per i dispositivi medici orfani nell'UE e negli Stati Uniti

Comprendere le diverse posizioni sullo screening genetico neonatale: una revisione sistematica

Possibili utilizzi dei grafici di conoscenza nella ricerca sulle malattie rare

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