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Sommario del Edizione del 03 Aprile 2018

Giornata delle Malattie Rare 2018: un successo!

La Tavola Rotonda delle Imprese di EURORDIS

Orphanet attiva i link a LOVD nelle Gene Identity Cards

#RAREvolution un ulteriore passo a sostegno della ricerca sulle malattie rare

Abbattere gli ostacoli per un’assistenza più efficace

Dibattiti etici. Screening neonatale: settore privato o pubblico?

Il ruolo della valutazione scientifica della FDA per l’esclusività pediatrica

I farmaci per le malattie ultra-rare dovrebbero essere trattati separatamente? Il punto di vista della HTA

Un quadro di riferimento per l’analisi dell’esoma al fine di abbreviare l’odissea diagnostica

Un programma di miglioramento della qualità di vita per gli adolescenti affetti da fibrosi cistica in 2 centri francesi

Un contesto educativo migliore per i bambini affetti da malattie rare