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Sommario del Edizione del 25 Luglio 2025

L'Assemblea Mondiale della Sanità adotta la prima risoluzione sulle malattie rare

Endo-ERN ed ERN BOND: aperte le candidature per EuRREB Participating Centre Voucher
 

Endo-ERN: Sintesi dell’Assemblea Generale 2025
 

ERN-RND: disponibili le registrazioni della Winter School 2025
 

Recenti pubblicazioni scientifiche delle ERN

Orphadata.com & ORPHAcode.org: due nuovi siti per migliorare l’accesso ai dati di Orphanet

Prima Assemblea Generale di Orphanet-AISBL

Disponibile la versione 1.0 della serie di dati sNMD di TREAT-NMD

Riflessioni su 15 anni di attività per migliorare l'equità sanitaria degli Aborigeni affetti da malattie rare

L'audizione europea traccia il percorso della ricerca e delle attività politiche sulle malattie rare

Sondaggio di ERDERA sulla partecipazione dei pazienti alla ricerca

Nuovo piano di lavoro congiunto di EMA e HMA su dati e IA nella regolamentazione dei medicinali

Pubblicato il pannello genomico TREAT di Screen4Care per lo screening neonatale

Nuova strategia internazionale e documenti strategici di ELIXIR

Nuovi risultati del progetto Solve-MR sugli approcci per risolvere i casi di malattie rare non diagnosticate

Aperte le candidature al programma di sviluppo delle capacità in materia di Regolamento HTA

Recenti eventi europei

Costo dell'odissea diagnostica nelle malattie rare: i risultati dalla Germania

Rendere più accessibili gli studi clinici sulle malattie rare: attuali ostacoli e raccomandazioni

EMA: Nuove autorizzazioni all'immissione in commercio con designazione orfana ad aprile e maggio 2025
 

EMA: nuove designazioni orfane concesse dal COMP ad aprile e maggio 2025

FDA: nuove autorizzazioni all'immissione in commercio con designazione orfana concesse ad aprile e maggio 2025

FDA: nuove designazioni di farmaco orfano approvate ad aprile e maggio 2025

Esigenze post-diagnosi dei genitori di bambini con malattie rare: i risultati dell'Iniziativa giapponese sulle malattie

Studio del legame tra malattie rare ed esiti lavorativi

Assistenza non professionale, qualità della vita correlata alla salute e produttività: i risultati real-world

Risultati di EJP MR sulle questioni metodologiche negli studi clinici sulle malattie rare

Utilizzo delle nuove tecnologie per collegare le malattie rare a quelle comuni

Presentazione: Altro da esplorare!