Pubblicato da RDI il Quadro per migliorare la qualità della vita dei malati rari
Il 10 ottobre 2025, in occasione della Giornata mondiale della salute mentale, Rare Diseases International (RDI) ha pubblicato il Quadro per migliorare la qualità della vita dei malati rari, che ha lo scopo di comprendere le esigenze e le priorità dei malati rari e delle loro famiglie, per dare vita a iniziative volte a migliorare la qualità della loro vita (QoL).
Il quadro è stato sviluppato nel contesto dell'adozione della risoluzione dell'Assemblea Mondiale della Sanità sulle malattie rare, avvenuta a maggio di quest'anno, che impegna gli Stati Membri a sviluppare e rafforzare le politiche in materia di malattie rare a livello nazionale e internazionale. In risposta all'attuale mancanza di linee guida volte al miglioramento della qualità della vita dei malati rari, il quadro rappresenta una risorsa per i decisori politici e i portatori di interesse, in quanto mira a garantire che iniziative come il prossimo Piano d'azione globale per le malattie rare adottino un approccio olistico alla cura delle malattie rare, assicurando che nessuno sia lasciato indietro nell'accesso ai servizi sanitari essenziali.
Nel quadro di riferimento, RDI esamina i tre pilastri interconnessi che supportano la qualità della vita della comunità delle malattie rare:
- benessere fisico
- benessere mentale
- inserimento come membro attivo della società.
Inoltre, il quadro individua 36 fattori specifici che influiscono sulla qualità della vita dei malati rari, raggruppati in 6 aree tematiche.
Nel loro complesso, questi fattori rendono il quadro flessibile e adattabile, affinché tenga conto dei diversi aspetti della vita e rifletta il percorso di ogni malato raro. In futuro, RDI intende arricchire il quadro con indicazioni pratiche basate su contesti e scenari modello. Definendo e spiegando i vari aspetti che incidono sulla qualità della vita dei malati rari, il quadro ha lo scopo di orientare politiche efficaci, affrontare le lacune esistenti nell'assistenza, e promuovere un cambiamento significativo per la comunità mondiale delle malattie rare.
