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OrphaNews è una newsletter mensile gratuita che offre una panoramica delle notizie di carattere politico e scientifico riguardanti le malattie rare e i farmaci orfani. Si tratta dello strumento di comunicazione della comunità delle malattie rare. OrphaNews è resa possibile grazie al contributo dell'Associazione francese per la distrofia muscolare (AFM).

In ogni nuova newsletter, OrphaNews Italia divulga gli ultimi sviluppi nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani, compresi i nuovi geni, le nuove sindromi, la ricerca di base e clinica, le iniziative politiche nazionali e internazionali, l'attività di sorveglianza epidemiologica, gli aggiornamenti sulle sperimentazioni cliniche, l’approvazione dei farmaci orfani, le opportunità di finanziamento, le questioni etiche, sociali e legali, le iniziative delle associazioni di pazienti, gli eventi imminenti e le nuove pubblicazioni.

OrphaNews Italia è indirizzata a tutti gli stakeholder della comunità delle malattie rare e dei farmaci orfani compresi i decisori politici, gli scienziati, i professionisti della salute, i rappresentanti dei pazienti, dell’industria biofarmaceutica, i genetisti e chiunque voglia essere informato sulle notizie rilevanti e sulle nuove iniziative nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani.

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